Resumen sobre el Estado Actual Legislativo del Autismo – Dr. Horacio Joffre Galibert
La discapacidad en el sistema jurídico tiene sus inicios en el Derecho Romano, con la creación de las instituciones de la Tutela y la Curatela para proteger el patrimonio de los menores y los «furiosos», asumiendo que estas personas eran incapaces para obrar y que necesitaban una protección especial para evitarles perjuicios.
Nuestro Código Civil como Ley de la Nación vigente desde el 1ro.de enero de 1871, se basó en estas fuentes del Derecho Romano y fue así que distinguió a las personas en capaces e incapaces, asignando a estos últimos tutores y curadores que cuidaran de la administración de sus bienes y sus personas.
Con la sanción de la Ley 22.431 de 1981 (antecesora a la 24.901, todavía en el gobierno de la dictadura), comienza a estructurarse una legislación regulando el Sistema de Protección Integral de las Personas con Discapacidad (PCD), estableciendo sus derechos a través de normas que integran nuestro sistema jurídico.
El advenimiento de la democracia en 1983 posicionó a la temática a una mayor jerarquía normativa y en 1994 en los bloques de rangos constitucionales como derecho humano, en virtud de las declaraciones y convenciones internacionales.
La mayor conquista histórica que logró el colectivo de la discapacidad fue la sanción de la Ley 24.901 y su decreto reglamentario 1193 de 1998 implementando el sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a Favor de las Personas con Discapacidad. Fue sin duda lo que faltaba para encontrar la solución integral a los costos “del bolsillo”, definiendo efectores en el sistema de obras sociales y prestadores y trayendo aparejado la contrapartida de la puesta en marcha del aparato judicial, sus operadores y la implicancia del ejercicio de los derechos con alcances en la judicialización de la discapacidad.
La Convención Internacional de los derechos para las personas con discapacidad -CDPCD Ley 26.378 – como norma supra legal, vino a cambiar el paradigma de un modelo médico al modelo social. La Convención no crea privilegios para las PCD, sino que pretende la igualdad de derechos, instando a derribar las barreras que impiden el efectivo goce y ejercicio de los mismos.
La legislación vigente aún es inconsistente conforme a la responsabilidad del Gobierno Nacional como estado parte de la Convención. (1)
En resumen, el proceso histórico legislativo podría sintetizarse en PROTECCION – ASISTENCIA – COMPENSACIÓN – IGUALDAD DE RECONOCIMIENTO DE PERSONA ANTE LA LEY.
Teniendo como faro la CDPCD, definir a la persona por su condición de persona y no por su patología es reconocer de pleno derecho su personalidad jurídica en igualdad de condiciones con los demás en todos los aspectos de la vida, con los apoyos y salvaguardias necesarios a tal fin (habrá que estar atentos al proyecto de Reforma del C. Civil y de Comercio, dado que se está generando un debate con alcances en la reformulación de los paradigmas que rigieron durante siglos la temática normativa y la práctica judicial)
Algunos ítems en un mini recorrido histórico en la Evolución desde la Sanción del Código Civil Argentino
I) Disposiciones sobre LAS PERSONAS. Características. Insanos-Dementes e Inhabilitados
II) LA LEY ELABORO FORMAS DE PROTECCION Y CUIDADO” (Declaración Judicial de Incapacidad o Inhabilitación (2)
Legislación sobre aspectos parciales y creación de organismos en discapacidad
Algunos antecedentes al Código Civil: Disposiciones de Bernardino Rivadavia sobre la temática; 1885 Ley 1666 funda Instituto Nacional de Sordomudos; 1892 nace el Patronato de la Infancia, como las mas reconocidas. (3)
1900 Instituto Nacional de Sordumudos
1900 y ss. Otros entes y normas sobre discapacidad visual, entre otras
1956 Comisión Nacional de Rehabilitación del Liciado (poliomelitis)
1969 Creación del Servicio Nacional de Rehabilitación
1981 Ley 22 431 (Marzo de 1981) Crea el Sistema de Protección Integral de las Personas Discapacitadas. COMPENSACIÓN
1985 CONADIS Comisión Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad
1988 Ley 23 592. Actos discriminatorios
1997 Ley 24 901 Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a favor de las Personas con Discapacidad.
2008 Argentina ratifica la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ley 26.378). IGUALDAD DE RECONOCIMIENTO DE PERSONA ANTE LA LEY
Complementarias a las leyes mencionadas, existe una abundante legislación sobre otras patologías, además de normas y disposiciones en los campos de la salud, educación, el trabajo, accesibilidad, cupos, jubilaciones y pensiones.
Actualmente y con motivo del seguimiento de la Convención a través del Observatorio de la Discapacidad (Decreto 806/2011) en el ámbito de la CONADIS, el Grupo de Trabajo -GT- de Armonización Legislativa, se encuentra realizando el arduo trabajo, justamente tendiente a armonizar la normativa Argentina a los contenidos de la CDPCD. (4)
Proyecto de Ley Nacional sobre AUTISMO
1984 Elaboración Trabajo Legislativo y Derecho Comparado
1994 Trabajos en la labor legislativa y de derecho comparado para iniciar el estado parlamentario
1996 Nuevo estado Parlamentario y Media sanción en el Senado de la Nación. Distribución de los Proyectos (Ley Nacional de Autismo y Día Nacional del Autismo, entre otros) en las Legislaturas Provinciales.
Desde 1996 en adelante se trabajó en varias legislaturas provinciales hasta lograr el comienzo de una amplia legislación sobre el Síndrome Autístico y TGD-TEA (Trastornos Generales del Desarrollo y Espectro Autista)
Chubut
Ley 4542 – Sanción y Reglamentación Primer Ley de Autismo en Latinoamérica.
La Rioja
Ley 7560 – Sanción Ley de Protección Integral de las Personas afectadas por el Síndrome Autístico.
Ley 8191 – Habilita al Ministerio de Salud de la Provincia a celebrar convenios con ONGs para la Prestación de los Servicios.
Corrientes
Ley 5809. Crea Sistema de Protección Integral de las Personas que padecen Síndrome Autístico.
Artículo 6- Consejo de Coordinación y Asesoramiento – APAdeA Corrientes
Provincia de Buenos Aires
Ley 13.380. Crea Sistema de Protección Integral de las Personas que padecen Síndrome Autístico.
Decreto 2.193/07, reglamenta la ley 13.080.
Ley 13.522, declara al 7 de Septiembre como día de Autismo en la Provincia de Buenos Aires.
Ley 14.191, Sistema de Protección Integral de las Personas que padecen TGD.
CABA
Ley 1.628, Centro de Inclusión Social del Autista.
Resolución MS1175/07, Programa de Atención Comunitaria de Niños/ as, Adolescentes con Trastornos Mentales Severos.
RES250/98, Sec. de Salud – Programa para la Prevención del Autismo y de las Enfermedades Psiquiátricas Graves.
Resolución 3773-MEGC/11- Reglamento para el desempeño de Acompañantes Personales no Docentes para alumnos diagnosticados con Trastorno Generalizado del Desarrollo
Rol de las ONGs en la Discapacidad y labor legislativa
El papel de las ONGs tuvo un rol decisivo en el contexto internacional, en la toma de decisiones globales, en donde el Estado-Nación ya no es exclusivo como actor. Con la democracia en la Argentina desde 1983, las ONGs fueron teniendo incidencia en las políticas públicas, organizándose como agentes de derechos constitucionales de tercera generación, incorporando temas de concientización en las agendas políticas y en la sociedad en general.
La participación activa y decisiva de las ONGs de personas con Discapacidad hicieron posible la Convención Internacional de los DPCD, de tal manera que el art. 29 de su texto alienta a la participación en la vida política y en la administración de los partidos políticos a través de las ONGs., éstas como control, custodia y vigilancia. En este sentido, los informes sombras elaborados por las ONGs y los Movimientos Asociativos en Discapacidad son trascendentes.
El Movimiento Asociativo en Autismo iniciado en los sesenta se convirtió con el tiempo en el instrumento de presión y construcción más sólido en políticas públicas en discapacidad para la patología y en la gestación de los trabajos en legislación y ejercicio de los derechos.
En Argentina con el advenimiento de la democracia, las organizaciones de militantes onegecistas lucharon por una legislación propia para su patología. APAdeA, como movimiento asociativo en autismo, trabajó en proyectos de legislación con autonomía, que se replicó en varias provincias Argentinas, siendo Chubut la pionera en Latinoamérica en sancionar una Ley sobre Autismo y lograr su reglamentación con alcance en los TGD y en los TEA.
Las Asociaciones de Discapacidad y especialmente las de Autismo y Padres de Personas con Autismo en el mundo, consolidaron una posición de avanzada en la información científica, en la investigación y en los tratamientos; exigiendo respuestas a las ciencias y a las políticas de gobierno. Los padres asociados en procura de soluciones generales, fueron encontrando la solución particular. (5)
APAdeA, Asociación Argentina de Padres de Autistas, fue gestora y promotora del movimiento Asociativo de Padres en Argentina, fue fundadora de la FELAC (Federación Latinoamericana de Autismo). Constituyó la FAdeA (Federación Argentina de Autismo) y Miembro titular del Consejo de la Word Autism Organisation – WAO – (Organización Mundial de Autismo).
El último aporte que realizó este movimiento asociativo en la temática de la discapacidad en general fue la organización de las Primeras Jornadas en Judicialización de la Discapacidad, suceso que contó con la asistencia de más de 400 referentes e interesados en la temática y permitió reunir como disertantes a los distintos actores que tienen en su poder realizar políticas y programas, financiarlos, legislar y asegurar el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad.
© Hecho del Depósito de la Ley 11.723
(1) Ver Internet Informe del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad –octavo periódo de sesiones, Ginebra 17 a 28 de septiembre de 2012- art.35 de Convención-Observaciones finales del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
(2) (Espósito, Claudio 2012) Apuntes Capacitación Equipo Legal APAdeA-FAdeA
(3) (Rosales, Pablo 2002) La Discapacidad en el Sistema de Salud Argentino –LexisNexis. Depalma-
(4) Observatorio de la Discapacidad -ver Internet- su relación con lo citado en (1)
(5) (Galibert Joffre 2008) ONGs y Movimientos Asociativos en Discapacidad y Autismo-inédito.
esta solicitud es para el Sr. Galibert: Necesito urgente un hogar para mi hijo Renzo de 26 años, soy viudo, laSra Isabel Fosatti de Rosario me indico que me comunique con Ud. recorri todos los Hogares de la provincia de Santa Fe Y algo De Cordoba, no existe cupo o no es el perfil de la institucion, Rezo es autismo atipico, con complicacion psiquiatrica, la señora isabel me comento de su hijo y ve algunas similitudes con Renzo, por favor necesito comunicarme con Ud. necesito ayuda. desde ya muy agradecido por lo que pueda ud. hacer.
Estimado Horacio, Ya le transmitié su mensaje al mail del Dr. Galibert. Saludos
Estimados tengo un hijo de casi 3 años, CON CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD.La prepaga, al presentar los presupuestos para tratamientos, nos enviò CD. dàndonos de baja por FALSEAMIENTO DE DECLARACION JURADA.
Le comento las fechas. En el mes de Marzo, la pediatra de siempre, me envìa a hacer una interconsulta con neurologìa, de lo que surge que debìamos hacer los test para saber si tenìa TGD (autismo). En el mes de abril, me dan los resultados y los llevo a la neuròloga. Me cuenta que tiene TDG, pero me lo describe como algo leve, es mas no sabìa que necesitaba CUD.
Mi esposo se adhiere a ACCORD SALUD, con el nene (mi hija y yo no, ya que no podìamos afrontar tanta cuota), en el plan abierto mas alto, pero no declara nada, hasta ese momento, no sabìamos lo del CUD. La adhesiòn se hace con fecha 22/5. Posteriormente, obtiene el CUD con fecha 12/7. Yo presento el certificado y los tratamientos a fines de Septiembre. A la semana, luego de llamados telefònicos hostigatorios, y de llamados a la pediatra, le dan de baja. Para esto, se basaron en un informe que le pasò la pediatra (y que le solicitaron en forma telefònica y ella le pasò x fax),diciendo que ella habìa pedido interconsulta con neuròloga por sospecha de TGD, pero no pone, ni tiene en la HC, ningun diagnòstico.
Sè que para esto, procederìa un Recurso de Amparo. El diagnòstico, CUD, y òrdenes para las terapias, son posteriores a la afiliaciòn, pero mi duda es que podrìan solicitar la HC del centro , en dònde le hicieron los test, y èstos sì, son anteriores a la afiliaciòn. Esto , y la informaciòn escueta de la Pediatra, serìan los ùnicos datos desfavorables, pero quizàs suficientes.
Por otro lado, los primeros meses, quien se moviò con los estudios, fui yo como mamà, y la verdad es que mi marido no estaba muy al tanto, por lo cual, pudo haberlo omitido en la Declaraciòn Jurada, que por otro lado, no era manuscrita y no tenìa items de enfermedades. En el lugar de antecedentes, fue la misma empleada (apurada por afiliarlo) que tacho los items, quedando como que no habìa enfermedades pre existentes. A ese momento, aùn teniendo los test, sòlo habìa una SOSPECHA. Estamos obligados a declarar la SOSPECHA de una enfermedad?. En ningùn momento al afiliarse, se le instruyò de este tema, ni se le diò a leer contrato, ni tampoco se hablò de exàmenes de admisiòn, que debrìa estar a cargo de la PRE PAGA, a efectos de comprobar la pre existencia al momento de la afiliaciòn.Por otro lado, se me ocurre, la ignorancia u omisiòn por parte de los padres, puede dejar a un menor con discapacidad que depende de estas terapias para una casi total recuperaciòn (como es el caso de mi hijo)?. No deberìa prevalecer el derecho a la salud y todos los tratados y leyes de rango superior para proteger un menor que no puede manifestarse, mas que a travès de sus padres ?
Por otro lado en la Superintendencia de salud, me sugirieron re afiliarlo, a lo que la pre paga dice que sì, pero en lugar de pagar $ 1500, son $ 5900, cuando en realidad, tengo entendido , son 3 cuotas mìnimas….
Agradecerìa me ayude en este caso. En este momento està sin cobertura ya que ni siquiera pudo comenzar a usar la PRE PAGA. En su caso, el tiempo es oro, tiene posibilidades de recuperaciòn total a corto plazo
Desde ya, agradezco su amable atenciòn.
Saludos Cordiales
Estimada Gabriela, hemos reenviado su consulta a la Dra. María del Carmen Mulé, abogada especializada del Servicio Jurídico de APAdeA, quien atiende consultas personales, previa cita acordada telefónicamente a los teléfonos 4328 3292 y 4394 5893.
Parecería que la Prepaga tuvo razón al decirles (vía Carta Documento) que Uds. falsearon la Declaración Jurada (DJ en adelante). ¿Porqué? Pues porque al momento de suscribir la afiliación existía la firme sospecha del autismo en vuestro hijo, lo cual no fue declarado en el formulario de afiliación ni tampoco fue aclarado a la persona que atendió dicha afiliación y que procedió apresuradamente a tachar los casilleros de todas las enfermedades preexistentes con acuerdo implícito del marido tuyo. Y la Prepaga quiere cobrarles $ 5900 (en vez de 3 cuotas mínimas que según vos expresás implícitamente en tu carta serían $ 1500 x 3 = $ 4500), de tal forma que la diferencia entre ambos valores sería $ 1400 ($ 5900 – $ 4500). Sobre esta diferencia bien podrías plantear la inquietud correspondiente ante la Superintendencia de Salud, aunque de repente te convendría afiliarte a alguna otra Prepaga que te cobre y te brinde lo que corresponde por ley nacional pues está claro que la Prepaga vuestra no querrá facilitarte el camino de las futuras quejas vuestras sobre costos elevados y pobres ó escasos ó lejanos ó insuficientes tratamientos. ¿Y los hospitales públicos no se hacen cargo del autismo? Saludos cordiales navideños y de fin de año.
paula:Estimados, tengo un nene con TGD, que estaba con tratamientos(TCC,T.O,FONO) desde hace 5 años, en junio cambiamos de obra social por temas laborales y la misma nos pidió una evaluación de mi hijo con psicopedagóga y fonoaudiólogia para ver que tratamientos necesita y porque era un afiliado nuevo ,después de un mes y medio de evaluación, me autorizan los prestadores pero no la cantidad de sesiones, y a todo esto desde septiembre hasta diciembre no tiene prestación a nivel terapéutico, que puedo hacer??porque tampoco me dicen cuantas sesiones quieren autorizar.espero su respuesta y desde ya muchas gracias.
Hola Paula. Te pedimos por favor que envies tu consulta a «Padres a la Escucha» apadeaescucha@gmail.com para que se puedan comunicar con vos indicando tu nombre/nombre de tu hijo/dirección/e-mail/telefono. Saludos!
Buenos días,
Me llamo Belén, soy Argentina y resido actualmente en el exterior (Italia). Tengo un hijo de 5 años al que le fue diagnosticada primero epilepsia y luego un Trastorno del Espectro Autista (un mes antes de cumplir los 3 años). Aquí en Italia tiene certificado de discapacidad.
Dado que por varios motivos hemos decidido volver a vivir a la Argentina el próximo año, me gustaría saber si una prepaga u obra social está obligada a afiliar a un niño discapacitados. ¿El costo es mayor respecto a una persona sin discapacidad? Desde ya, muchísimas gracias!
Hola Belén!
¡Muchas gracias por contactarnos! Ponerse en movimiento es el primer paso para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo ¡Adelante!
Respecto a tu consulta, APAdeA dispone de un servicio legal gratuito, que asesora y responde consultas de aspecto legal (derechos de la persona con discapacidad, obligaciones de instituciones educativas y de salud, CUD, obra social, etc.) Debes contactarte telefónicamente al 4328-0291 / 4394-5893 y pedir un turno para la Dra. Maria del Carmen Mulé que atiende martes y jueves de 16 a 18 hs. Si tenés la posibilidad, te sugiero pedir cita teléfonica para que la Dra. Mulé pueda evacuar tus dudas.
Aprovechamos la ocasión para invitarte a suscribirte al boletín de nuestra asociación y enterarte de todas las novedades y actividades que organizamos: http://apadea.org.ar/suscribite-boletin/
Esperamos haber respondido tu duda. En caso que tengas nuevas consultas o inquietudes, no tengas dudas en volver a escribirnos.
Hola mi hijo fue diagnosticado con TEA por lo que para comenzar con las terapias requeridas por su neurologa y por recomendacion de la misma nos pusimos en la tarea de tramitar el carnet de discapacidad. Vivimos en Posadas y al dirigirnos al lugar donde otorgan dichos certificados nos dicen que segun las normativas de servicio nacional de rehabilitacion mi hijo debe acreditar una constancia de tratamiento terapeutico con informe de por lo menos una año entre los requisitos. Para realizar dicha terapia cuyos costos son muy elevados mi obra social solo cubre una parte minima de dichas sesiones debido a que no posee carnet de discapacidad. y asi lo mismo con el resto de las terapias que deberia iniciar de manera urgente segun recomendacion de su neurologa.
He leido la reglamentacion on line y no encuentro ese item.
Es correcto el requisito que me exigen en el hospital dr fernando Barreyro? recien dentro de un año puedo gestionar el carnet de mi hijo?
desde ya muchas gracias por la atencion
Hola Nora!
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hola soy nueva en esto mucho no entiendo; pero se que el tiempo vale oro. Tengo una hija de 3 años que sospechan que puede tener un leve grado de autismo. Debido a que presenta un retraso importante en el desarrollo del habla. Tengo una obra social (accord salud plan 210), pero me dan vueltas para todo. Y no conozco a nadie quien me pueda asesorar sobre que hacer y si hay alguna prepaga u obra social que cubra todo el tratamiento. Me dijeron que debo sacarle en CUD, una vez obtenido el resultados del estudio ADOR – ADIS. Agradeceria mucho quien pueda orientarme un poco en esto. Gracias!
Hola Daiana! En este momento te sugerimos consultar con un pediatra para que realice la derivación a los profesionales adecuados que puedan confirmar o no el diagnóstico. Una vez que tengas el diagnóstico de TEA/Autismo, si es que de eso se trata, tenemos varios espacios gratuitos que pueden serte de utilidad.
1) Entrevista de orientación profesional: procura brindar información y asesoramiento una vez recibido el diagnóstico. El mismo funciona los días lunes, miércoles y viernes en Lavalle 2762, 3° “26″ y debes pedir cita previamente al tel 4961-8320/4962-9523
2) Servicio Legal: APAdeA dispone de un servicio legal gratuito, que asesora y responde consultas de aspecto legal (derechos de la persona con discapacidad, obligaciones de instituciones educativas y de salud, CUD, obra social, etc.) Debes contactarte telefónicamente al 4328-0291 / 4394-5893 y pedir un turno para la Dra. Maria del Carmen Mulé que atiende martes y jueves de 16 a 18 hs. La sede se encuentra en Av. Corrientes 745 piso 4 oficina 41.
También tenemos material que puede serte de utilidad: el Manual de Padres a la Escucha. Allí especifica cómo confirmar el diagnóstico, cómo tramitar el CUD, de qué se trata el autismo, abordajes, etc. Te sugerimos revisarlo: https://drive.google.com/file/d/0B9EjvEth-wzfSjM0bC01MzNtMDQ/view?usp=sharing
Cualquier consulta que tengas no dudes en escribirnos nuevamente. Esperamos haber sido de ayuda.
Hola tengo a mi hija de 4 años de edad ella tenía osecac de obra social dónde la vio una neurologa ya que todavia no habla , le envió hacer dos test y una polisometria solo le puede realizar el ultimo estudio ya que tardan mucho en autorizar ordenes.me asocie a accord salu plan 210 tuve una consulta con el neurólogo y le envio a hacer una resonancia y un electroencefalograma. Y el medico puso en la orden posible diagnóstico de tgd. Ahora en la prepagan me piden la historia clínica. Puede ser que me dejen sin cobertura ? Y si es asi puedo optar por la obra social de accord salud que es unión personal? .gracias
Hola Laura! APAdeA dispone de un servicio legal gratuito, que asesora y responde consultas de aspecto legal (derechos de la persona con discapacidad, obligaciones de instituciones educativas y de salud, CUD, obra social, etc.) Debes contactarte telefónicamente al 4328-0291 / 4394-5893 y pedir un turno para la Dra. Maria del Carmen Mulé que atiende martes y jueves de 16 a 18 hs. La sede se encuentra en Av. Corrientes 745 piso 4 oficina 41.