Qué es APAdeA
APAdeA –Asociación Argentina de Padres de Autistas– es una entidad civil sin fines de lucro nacida en 1994, con sede en la Ciudad de Buenos Aires y 20 representaciones a lo largo de todo el país.
Tenemos como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y de sus familias, nucléandolos, conteniéndolos, orientándolos y asesorándolos en sus proyectos de vida.
Cumplimos nuestra misión a través de las siguientes líneas de acción:
- Actualizar las cuestiones científicas de la patología, asistiendo y capacitando a los padres y a los ámbitos de salud, trabajo y educación.
- Informar a los padres los derechos de sus hijos y su ejercicio (Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad) y la importancia de la cooperación internacional, para encontrar reales soluciones de por vida para las familias.
- Desarrollar las fortalezas de las personas con autismo a través de la implementación de distintos apoyos que garanticen el bienestar económico, el acceso al trabajo, a la salud, a la educación y a la cultura.
- Proveer la ausencia cronológica de los padres, propulsando proyectos de respiros y viviendas para los autistas adultos.
Desde su nacimiento, APAdeA propulsó el movimiento asociativo y legislación específica para el autismo y la discapacidad en la Argentina; es creadora de ALaFe –Autismo Latinoamérica Federación– y FAdeA – Federación Argentina de Autismo– y miembro titular del Consejo de la OMA –Organización Mundial de Autismo, Bélgica.
Nuestra historia y nuestro presente
APAdeA nació como el resultado de un proceso natural como grupo de autoayuda luego del V Congreso Mundial del Niño Aislado, realizado en Buenos Aires en junio de 1994, presidido por el Dr. Rolando Benenzon. Fue Ruth Sullivan quien nos dijo: ‘You all are the voices of your children’ (“Ustedes son la voz de sus hijos”), recuerda el Dr. Horacio Joffre Galibert, presidente de APAdeA.
Aunque el Congreso versaba sobre el niño aislado, los participantes se nuclearon en torno al autismo. Desde el inicio del encuentro surgieron propuestas para que los padres y profesionales se juntaran, para que se conformara alguna organización.
Si algo nuevo iba a emprenderse, todos estuvieron de acuerdo en que debía ser una asociación de padres donde ellos fuesen los únicos socios activos. El objetivo fue reunir a los padres, asesorarlos, ayudarlos a que estén informados y que los profesionales se especializaran con rigor científico en autismo.
Finalmente, el 25 de agosto de 1994, quedó fundada la Asociación Argentina de Padres de Autistas: APAdeA. A partir de ese momento, se llevó a cabo una difusión nacional, se contactaron organizaciones extranjeras y se realizó un trabajo legislativo en derecho comparado, que tendría como resultado el primer proyecto de la Ley Nacional de Protección a Autistas, única en su tipo en nuestro país, haciendo docencia para que los padres y las familias ejercieran sus derechos.
En 1994, dos madres de APAdeA, Gabriela de las Carreras y Ainca Eiras, concretaron con el soporte de APAdeA la importación de las técnicas de modificación de conducta, capacitando a los primeros profesionales en APAdeA y lanzando el tratamiento cognitivo conductual en el país (el psiquiatra Dr. García Coto aportó su implementación).
Desde entonces provocó controversias, resistencia, oposición y rechazo (incluso por organizaciones de padres existentes que no compartían técnicas importadas por APAdeA por la novedad trasgresora a lo conocido) por las posturas imperantes en el país y la lucha para obtener su reconocimiento. Se fueron sumando más profesionales en línea de avanzada. APAdeA enriqueció estas técnicas y tratamientos, contratando al Dr. A. Rivière desde 1995 hasta su fallecimiento en el año 2000 y a otros científicos profesionales de asociaciones de diversos lugares, cada vez con más aportes en las técnicas y los tratamientos globalizados en el mundo de los TGD y del autismo.
Fue en el 1er Congreso Argentino de Autismo (APAdeA – UNRC 1996) en el que las concepciones en la patología, sus abordajes y el movimiento de padres iniciaron la nueva era en el país.
Gracias a los diversos medios de comunicación y a otras actividades, conciertos, cenas a beneficio, eventos como la Caminata Anual de la Discapacidad, en la que APAdeA viene tomando parte en forma ininterrumpida desde 1995 (siendo designada coorganizadora en la de 1997), se contribuyó a ampliar la difusión de la obra de APAdeA.
Con la consolidación de la organización se hacía imprescindible un acto asambleario que reuniera y conectara a la Argentina con el resto del mundo; así nació la idea de convocar al Primer Congreso Argentino de Autismo, moción aprobada el 19 de abril de 1995 y llevada a efecto en octubre del año siguiente. Se organizó conjuntamente con la Universidad Nacional de Río Cuarto, Córdoba.
Desde el momento en que APAdeA nació, del esfuerzo mancomunado de padres de todas partes del país, no podía faltar la formación de grupos que funcionaran en el resto de las provincias argentinas. Entre los primeros debemos destacar las de Río Cuarto, Córdoba, por la Sra. Silvia Balassi; de Resistencia, Chaco, por la Sra. Delia González, y la de Santa Fe, por la Sra. Susana Schvartz, y posteriormente tantos otros. En la actualidad, nuestra asociación cuenta con más de veinte delegaciones, filiales y representaciones en todo el país.
La Comisión Directiva de APAdeA Central decidió conformar la Mesa Nacional, cuyo objetivo era implementar las políticas nacionales que se venían tramitando con el Gobierno Nacional, la ley nacional y legislaciones provinciales sobre la patología.
La preocupación por una legislación que involucrara a la persona autista no podía quedar de lado. Por esta razón, el Dr. Horacio Joffre Galibert venía trabajando desde 1984, con la intervención de otros padres, en la redacción de la Ley Nacional de Autismo, presentada al Parlamento Nacional el 1º de agosto de 1996; tras este intento fallido, se reprodujo el proyecto, que obtuvo, el 13 de septiembre de 2000, la aprobación unánime por la Cámara de Senadores del Congreso de la Nación. En ese lapso, este proyecto también fue presentado en varias legislaturas provinciales, y se convirtió en la primera ley de autismo en la Argentina, en Chubut, en 1998, lo que sucedió luego nuevamente en La Rioja y Buenos Aires.
Un capítulo especial merece el Dr. Ángel Rivière, científico de la Universidad Autónoma de Madrid y autoridad en el autismo, quien desarrolló, durante cinco años (1995 a 1999) en Buenos Aires diversos cursos teórico-prácticos de Diagnóstico y Tratamiento de Autismo, destinados a capacitar profesionales de la Salud y la Educación de nuestro país y del extranjero, sin mencionar a las personas con autismo asistidas y beneficiadas con su práctica en cada curso.
Ante la necesidad de continuar con la labor capacitadora, hemos conseguido la ayuda del Dr. Theo Peeters, fundador del Centro para Capacitación en Autismo (Bélgica), con quien el Dr. Galibert suscribió el convenio a tal fin en la ciudad de Glasgow (Escocia). Este reconocido profesional visitó la Argentina para dictar un curso teórico-práctico llamado “Autismo: Tratamiento”, que APAdeA organizó en su sede central.
México fue otro de los destinos a los que se dirigieron las miradas de APAdeA. Desde el momento en que esta fuera confirmada como organismo coordinador para el proyecto Autismo Latinoamérica, en la Declaración de Madrid de 1998 (durante el desarrollo del Congreso de APNA), se comprobó que sus miembros ya estaban preparados para el desafío de formar una nueva organización en nuestro subcontinente. El día 1º de julio quedó constituida la FELAC (Federación Latinoamericana de Autismo); un nuevo paso hacia la consolidación de esta organización latinoamericana fue cuando, en febrero de 2000, el Dr. Galibert fue confirmado como vicepresidente de la nueva organización.
Más aún: entre el 19 y el 21 de mayo de ese mismo año, el Dr. Joffre Galibert fue elegido para el cargo de miembro del Consejo de Administración de la Organización Mundial de Autismo (OMA). Este acontecimiento no solo significó estrechar contactos con numerosos países de Europa, África, Asia y América, sino también proponer a la OMA la creación de la Comisión de Legislación Universal, confiriéndole, de esta manera, a nuestra asociación el privilegio de integrarla en virtud al trabajo legislativo realizado por APAdeA.
Durante la estadía de la organización en Europa también se suscribieron convenios con universidades, profesionales y organizaciones, entre ellas, con Autismo Burgos. Al mismo tiempo, se visitaron centros y se acopió información muy valiosa de cómo otros países encontraron soluciones para la atención de la población autista.
El 27 de junio del año 2000 se creó la FAdeA, como resultado de un proceso de movimiento asociativo desarrollado por la Asociación Argentina de Padres de Autistas, con presencia territorial en gran parte del país, que obtuvo autorización para funcionar como persona jurídica por la Inspección General de Justicia de la Nación bajo el número 000866 el 17 de octubre de 2001. A lo largo de estos años, FAdeA ha participado activamente en foros, congresos, jornadas y encuentros, y ha compartido su experiencia asociativa, capacitando a padres, políticos y profesionales sobre la temática autística y sobre la conformación del movimiento asociativo. Fue coorganizadora de las Primeras, Segundas y Terceras Jornadas sobre Judicialización de la Discapacidad, desarrolladas en el Colegio Público de Abogados de la Capital Federal (CPACF), y del Segundo Congreso Argentino de Autismo, llevado a cabo en la Facultad de Derecho (UBA). Actualmente cuenta con 13 federaciones, ubicadas en Bahía Blanca, Chaco, Concepción del Uruguay, Corrientes, La Rioja, Malvinas Argentinas, Paraná, Puerto Madryn, Rawson, Río Cuarto, San Juan, Tucumán y Zárate.
Se han hecho innumerables jornadas, cursos y seminarios en distintos ámbitos. Son de destacar las actividades conjuntas con la Universidad CAECE, en la sede social de APAdeA, en capacitaciones y clínicas; los cursos con certificación universitaria en la Facultad de Psicología de la USAL (Universidad del Salvador), en el 2001 y 2002, con capacitadores de EE.UU., de la Asociación de Padres de Autismo Burgos de España y la asistencia de profesionales de Latinoamérica; en el 2005, los cursos de capacitación con clínica dictados por el Dr. Francesc Cuxart de Autismo La Garriga Cataluña, profesor de la Universidad Autónoma de Barcelona, y actividades conjuntamente con FLACSO.
Es importante destacar la presencia de APAdeA en numerosos foros internacionales, merced al esfuerzo personal de sus dirigentes pese a las dificultades económicas para ello, que dio a conocer el trabajo que se desarrollaba en la Argentina. De esta manera, se pudo traer al país mucho material valioso y de avanzada, tanto científico como didáctico, que fue una inversión para transmitir conocimiento en el país, además de visitar y recorrer centros y residencias, tanto de asociaciones de padres como de profesionales.
Entre otras actividades, se firmaron convenios, entre ellos, con la Provincia de Chubut, donde se realizaron capacitaciones en las ciudades de Trelew, Puerto Madryn y Comodoro Rivadavia, con el IPAUSS del gobierno de Tierra del Fuego, Antártida e Islas del Atlántico Sur y con la Provincia de Entre Ríos, los que aún continúan en ejecución en la actualidad.
Como resultado de sus viajes y las relaciones con otros padres del mundo, el Dr. Horacio Joffre Galibert tomó la iniciativa de formar una federación de padres a nivel latinoamericano, inspirado en la defensa de los derechos de las personas con TEA –Trastornos del Espectro Autista– y en el trabajo desarrollado por las organizaciones sin fines de lucro de distintos países de Latinoamérica. Finalmente, el 21 de septiembre de 2019 se constituyó ALaFe con el fin de intercambiar experiencias, conocimientos, logros y fracasos en el camino de la difusión de los TEA, abarcando a la sociedad en su conjunto. ALaFe es una entidad de segundo grado, que fue constituida inspirada en los propósitos y principios amparados en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (aprobada por resolución de la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas, y en Argentina por el artículo 1° de la Ley 26.378, sancionada el 21 de mayo de 2008 y promulgada el 6 de junio de 2008), así como en el reconocimiento de los derechos consagrados en los tratados, convenios, acuerdos, declaraciones y otros compromisos internacionales adquiridos por los gobiernos latinoamericanos. Fue impulsada por APAdeA, ASCOPA –Asociación Costarricense de Padres y Amigos de Personas con Autismo–, Fundación ISAAC (EF), y Asociación Guatemalteca de Autismo.
En el año 2018, APAdeA fue convocada por el Instituto Provincial para la Inclusión de las Personas con Discapacidad de la Provincia del Chaco (IProDiCh) para organizar el Congreso Internacional de Autismo Chaco, Argentina, que se llevó a cabo los días 1, 2, 3 y 4 de octubre en las ciudades de Charata, Villa Ángela y Resistencia bajo el lema “El autismo en el escenario de la inclusión”. El evento internacional contó con disertantes de Latinoamérica y Europa, un total de exactamente siete profesionales internacionales y quince nacionales, quienes abordaron la temática del autismo desde su conocimiento, su perspectiva y su experiencia. En paralelo se realizó el V Encuentro Latinoamericano de Movimientos Asociativos, la Asamblea de Padres y las VII Jornadas de Judicialización de la Discapacidad.
En el año 2019, APAdeA y su grupo de entidades fueron reconocidos nacional e internacionalmente en la segunda edición de la Cumbre Global de Discapacidad como capítulo para Latinoamérica (la primera se realizó en Londres en 2018), que se realizó en Tecnópolis, Buenos Aires. Esta participación brindó una intensa actividad pública institucional; el Dr. Horacio Joffre Galibert tuvo a cargo uno de los ejes centrales en la sala plenaria de la Cumbre en el espacio de Acceso a la Justicia; el movimiento asociativo en autismo, a través de FAdeA y ALaFe, como federación representativa de Latinoamérica en autismo, realizaron una histórica actividad, sobre la visión, políticas públicas, sistemas de salud y educativos, así como los servicios para TEA. Además, la conexión con el Congreso Internacional de Autismo coincidió en las mismas fechas en San José de Costa Rica, por lo que se compartió un espacio con la multinacional Procter&Gamble en un tema fascinante de la actualidad como es la empleabilidad de las personas con autismo.
En el último tiempo, APAdeA, siempre pionera en servicios, se ha ocupado de generar iniciativas y apoyos para adolescentes y adultos con TEA. Trabajamos por la inclusión en los diferentes ámbitos de la vida social, entendemos que tanto la escuela como el trabajo son parte del proceso que todas las personas realizan en el camino hacia su adultez; por eso desarrollamos el programa Empleabilidad con Apoyo, para mejorar las condiciones de inserción laboral de los jóvenes y adultos con TEA que buscan trabajo. Contamos con una planilla de datos para que los jóvenes puedan postularse, y en otro plano trabajamos en conjunto con las empresas, las áreas de Recursos Humanos, directores y personal en general, brindándoles todos los recursos necesarios para incorporar a la persona con TEA mayor de 18 años dentro del ámbito laboral de una manera inclusiva y responsable.
Bajo esta misma premisa, nuestra institución de padres, conocedora de las dificultades que afrontan las familias cuando intentan realizar actividades recreativas con sus hijos, se propuso ir más allá haciendo foco en la necesidad de actuar para generar espacios inclusivos en donde las personas con TEA y sus familias puedan sentirse efectivamente integrados. Mediante el lema “Bienvenidos” nos propusimos capacitar a instituciones y establecimientos que califiquen con las condiciones necesarias para contener e incluir a las personas con TEA, para luego certificar con un reconocimiento que las identifique con la consigna “TEAcepto”, conforme a un protocolo específico desarrollado por APAdeA, bajo estándares internacionales.