Programa Nacional de Detección Precoz de los TEA

El Senado de la Nación aprobó y envió a Diputados un proyecto de ley que declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista.

La iniciativa también promueve la investigación clínica y epidemiológica en la material, así también como la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento, su difusión y el acceso a las prestaciones.

APAdeA y FAdeA fueron convocadas para expedirse sobre el proyecto de ley y reunión los aportes de la Lic. Luisa Manzone, el Dr. Cluadio Hunter Watts,  Dra. Alexia Ratazzi, Dr. Mauricio Martínez y Dr. Horacio Joffre Galibert, profesionales referentes en la temática del autismo en nuestro país, quienes brindaron su experiencia y sugerencias.

APAdeA – FadeA. Su posición respecto a los Proyectos de Ley Programa Nacional de Detección Precoz de los Trastornos del Espectro Autista: creación

Desde APAdeA, queremos aportar algunos comentarios/ sugerencias al proyecto de ley de referencia.

1-     A lo largo de los últimos períodos parlamentarios, fueron varios los anteproyectos y proyectos presentados en ambas cámaras como expedientes de origen y derivados a las respectivas comisiones de trabajo del Congreso.

2-     Sugerimos la fusión de los expedientes que versan sobre esta misma iniciativa, con el objeto de refundirlo en uno solo que ampliando las bases normativas involucre concretamente el fin político que nosotros como padres y como población autística necesitamos que la población Argentina socialice, concientice y detecte específicamente el síndrome conforme a la etiología imperante en este momento y con los nuevos criterios, entre ellos el diagnóstico, ahora DSMV, y los que viene utilizando la Argentina a través del Servicio Nacional de Rehabilitación, CIE10 y el CIF.

3-     Obviamente, para lo apuntado en 2, se necesita personal capacitado y entrenado a estos efectos, objetivo muy caro a las asociaciones de padres que debemos bregar y contener una aplicación desnaturalizada de estos criterios trayendo aparejado, a veces, daños no solamente al paciente u individuo objeto de este instrumento de pesquisa sino a todo el entorno familiar por el solo hecho de cumplir una normativa legal, a veces son más los daños que los beneficios para una población. Esto quiere decir, concretamente, que se debe aplicar el instrumento de pesquisa, pero con un rigor idóneo y acorde a los fines y para ayudar al ciclo de vida del niño y no etiquetarlo con las consecuencias que ello implica.

4-     Auspiciamos y auguramos el proyecto analizado, por este motivo solicitamos la opinión responsable de quienes estudiaron más a fondo en Argentina estas herramientas desde lo científico, de la praxia psiquiatra infantil, de lo terapéutico institucional y desde lo más importante, que es el aspecto psicoeducativo, en el siguiente orden: Dra. Luisa Manzone (tesis doctoral sobre M-CHAT, validación Argentina), Dra. Alexia Ratazzi (experta en aplicación de esta herramienta como psiquiatra infantil), Lic. Cluadio Hunter Watts (experto en tratamientos y trayectoria institucional docente y terapéutica a cargo de San Martín de Porres), Dr. Mauricio Martínez (experto como investigador y pedagogo de APAdeA).

5-     Como movimiento asociativo nacional en el síndrome autístico en Argentina, a través de la FAdeA y conexidad con Latinoamérica y la Organización Mundial de Autismo recomendamos tener presente lo expuesto precedentemente, como también auguramos una política pública específica sobre tan trascendentes acciones en la salud y la educación, solicitando al Gobierno Nacional la aplicación de esta herramienta pero con toda la responsabilidad que significa su aplicación, control, selectividad profesional e idoneidad y especialmente el estricto seguimiento para que el marco teórico y los objetivos científicos, estadísticos, epidemiológicos y de prevalencia en nuestra población Argentina sean concretamente indicadores de la realidad pura y no expresiones de deseo que equivoquen la aplicación de esta herramienta.

Dr. Horacio Joffre Galibert – Fundador y Presidente Honorario APAdeA – Presidente FAdeA

A continuación los fundamentos de los informes descriptos más arriba

1-     Observaciones Dr. Mauricio Martínez

a- Entendemos que un Programa Nacional de Detección Precoz de los TEA debería contemplar no sólo la definición del tipo de instrumento de pesquisa a utilizar, sino la definición de las distintas acciones a implementarse en cada una de las funciones esenciales que todo programa de Salud Pública debería contemplar: Seguimiento, Vigilancia, Identificación Temprana, Desarrollo Temprano e Intervención Temprana.

b- Proponemos la implementación de herramientas de pesquisa que posibiliten detectar no sólo TEA, sino también trastornos específicos del lenguaje, retrasos generales del desarrollo o problemas de audición, entendiendo que todas estas variantes deben ser identificadas tempranamente para poder brindarles los tratamientos adecuados

c- Nos preguntamos sobre la conveniencia de utilizar los instrumentos CHAT y M-CHAT sin la conveniente Adaptación y validación para la población de nuestro país.

d- Sugerimos la utilización de un instrumento de pesquisa denominado Cuestionario del Perfil de Desarrollo de la Escala de Conducta Comunicativa y Simbólica CSBS/DP‐ (Wehterby y Prizant, 2002) dado que:

–   el mismo puede utilizarse como herramienta de vigilancia del desarrollo cada 3 meses entre los 6 y los 24 eses (el CHAT y el M_CHAT pueden ser utilizado sólo a partir de los 18 meses).

– Los/as niños/as que obtienen puntuaciones dentro de los rangos de preocupación de cualquiera de las puntuaciones Subtotales o de la puntuación Total pueden presentar TrastornosEspecíficos del Lenguaje, problemas de audición, Retrasos Generales del Desarrollo, Trastornos del Espectro de Autismo, o puede que con un mayor desarrollo sólo presenten un retraso del lenguaje o incluso se recuperen y alcancen el nivel esperado

e- en el apartado a) del proyecto dice “Capacitar a los profesionales de la salud, docentes (es la política de salud pública la capacitación de docentes?) docentes en salud pública?

f- El autismo no es una enfermedad, es un trastorno generalizado del desarrollo (ver apartado a) del proyecto de ley)

g- Asimismo, sugerimos tener en cuenta al tratar el presente proyecto de ley, el proyecto de ley (S-3044/12), protocolo nacional de prevención y detección temprana de trastornos de espectro autista (TEA)

2-   Observaciones Dra. Luisa Manzone

Agradezco vuestro gesto de tomarme en cuenta para eta cuestión, que no es menor.

En principio quiero contarles que ya salió el DSM V dentro del cual no se utilizará más el término TGD  sino que se utilizará el término TEA.

Para proseguir decirles que de implementar el M-CHAT habría que implementar el que esta adaptado y validado para Argentina y es de mi autoría y no se indica sin la Entrevista de seguimiento telefónico (EST) ya desde el año 2008 por indicación de la autora original del instrumento (Robins, 2008).

En este momento por un subsidio que recibió la Fundación TEA ( la cual presido) me encuentro capacitando en el uso del mismo a los médicos pediatras en atención primaria de los CESAC ( centros de salud y acción comunitaria) de CABA. El M-CHAT ARG esta siendo utilizado en los Hospitales Garrahan y Gutierrez. Sin ir más lejos el Hospital Gutierrez presentó un trabajo sobre el mismo hace un par de meses en el congreso de Psiquiatría que se celebró en la ciudad de Mar del Plata, en el XXVIII Congreso de APSA con los siguientes resultados:

“Durante el período 2011-2012, se aplicó un protocolo de vigilancia de TEA, al que se integraron 266 pacientes presuntamente sanos, cuando concurrieron a su control periódico de salud.
Se implementó un protocolo de pesquisa que incluyó el M-CHAT, en su versión validada para población urbana argentina, con su Entrevista de Seguimiento, y un flujograma diagnóstico que se sirvió de herramientas utilizadas en estudios similares, sometiendo los resultados a la valoración interdisciplinaria de un equipo experto en la temática.
Se detectó a 4 pacientes con TEA y 4 con otros trastornos del desarrollo, lo cual representa a un 3% de la población relevada. El protocolo de pesquisa, formado por el M-CHAT y la Entrevista de Seguimiento, presentó conjuntamente una sensibilidad del 100% y especificidad del 90%.El diagnóstico se logró en un lapso promedio de 3 meses.
Según nuestros datos, éste constituye un promisorio ensayo de sistematización de la vigilancia de TEA por medio de herramientas específicas, en el control de salud de un Hospital público de la Ciudad de Buenos Aires. Consideramos que su aplicación en nuestra población contribuiría a reducir los onerosos gastos sanitarios que genera la ausencia de medidas pensadas específicamente para esta patología y contribuirá a sentar las bases para el desarrollo de la capacidad clínica y de investigación sobre TEA en nuestro país.”

Si hay que tener en cuenta el proyecto de Ley que menciona Mauricio, porque ahí se puso mucha energía.

Creo que la detección tiene que estar en manos de la atención primaria en salud MEDICOS PEDIATRAS, no educación ni docentes (aunque mal no vendría que tuvieran en su formación información sobre los TEA y otros trastornos del desarrollo).

Por otra parte en la última reunión del IMFAR (cuyo programa adjunto) se llegó a la conclusión de que la adaptación española del M-chat para ese país ha sido en definitiva al divino botón, porque la vigilancia en el desarrollo del niño que tienen sistematizada en España no hace a la necesidad de este instrumento de screening, ni de otros.

Acá es donde llego al punto. Creo que el M-chat ARG se tiene que utilizar en el control del niño sano (Adjunto Guia de detección de España de 2005 ya viejita) hasta que la SAP ( Sociedad Argentina de Pediatría) incorpore los signos y síntomas de los TEA en las GUÍAS DE PEDIATRÍA. O por ejemplo que se incorporen los signos y síntomas del autismo en LA PRUNAPE ( Lejarraga) que es de screening y esta implementado aparentemente a nivel nacional, ya que no los tiene.

Es increíble que en los países del primer mundo se esté trabajando para los derechos como ciudadanos, acceso a vivienda y empleo y acá estemos cada uno por su lado tirando para la detección temprana. Y eso que llevo ya más de veinte años en TEA…. Me parece que me voy a dedicar a las políticas públicas en SALUD!!! (Adjunto libro blanco de la discapacidad).

Creo particularmente que seguimos siendo SECTARIOS (como bien recuerdo dijo mi querido Ángel Rivière), que se deben incorporar los signos y síntomas no solo de los TEA sino de otras alteraciones, discapacidades o dificultades (como menciona Mauricio también)  en el control del niño sano directamente. Ahorrando así un tiempo valioso que es el de la detección precoz y de el diagnostico temprano para obtener un pronto tratamiento, que en el caso del colectivo de las personas con TEA (así como de otros) esta ampliamente comprobado en al literatura de investigación de primera línea que mejora el pronostico a largo plazo.

Cualquier duda, consulta o comentario a su disposición.

3-     Observaciones Lic. Claudio Hunter Watts

Me parece que tiene errores, repito, el M-CHAT o el Q-CHAT, son armas que debe aclararse de entrada que se administra a los 18 y a los 24…no solo «a partir de los 18…» Mas adelante se le deberían administrar otros., y es a los efecto de eliminiar a los falsos positivos.

Otrosidigo, ya hablen de DSM-5, el DSM-4R está vencido y no existen las categorías diagnósticas que ahí mencionan, el TGD no existe más y el Rett es una enfermedad genética y NO está más en el DSM (Trastornos del Espectro Autista oficialmente hablando)

4-     Observaciones Dra. Alexia Ratazzi

Concuerdo con lo mencionado por Laura y Claudio (entrevista de seguimiento del M-CHAT, uso del DSM-V, etc.). No pude acceder a los comentarios de Mauricio, porque no estaban en el mail.

Creo que estaría bueno agregar que todo niño con TEA identificado debe recibir intervención temprana. Porque el sentido de identificarlos tempranamente, es para que reciban intervención temprana, y así poder favorecer su pronóstico. Aunque sea obvio, creo que vale la pena mencionarlo.

Se podría usar el mecanismo de vigilancia del desarrollo que propone la Asociación Americana de Pediatría (USA). Ellos proponen hacer pesquisa en los consultorios de niño sano a los 9, 18 y 30 meses. A los 9 meses, se utilizaría un instrumento de pesquisa que se llama CSBS-DP.

Te adjunto un escrito que hice hace algunos meses donde se «argumenta» la importancia de la detección precoz de TEA. Están incluidos los criterios diagnósticos del DSM-V.

Para poder acceder al Proyecto de Ley, ingresar a http://www1.hcdn.gov.ar/proyxml/expediente.asp?fundamentos=si&numexp=3414-D-2012

Para poder acceder a los archivos adjuntos que se mencionan en el cuerpo de la nota, ingresar a http://www.slideshare.net/apadea/documents