Ley de autismo N° 27.043: posicionamiento de APAdeA y su grupo de instituciones
SE REGLAMENTÓ LA LEY DE AUTISMO N° 27.043
POSICIONAMIENTO DE APAdeA Y SU GRUPO DE INSTITUCIONES
Reglamentación de una ley de matriz médica, fragmentaria de derechos, que instala un nuevo escenario de caos y retrocesos en las políticas públicas sobre discapacidad.
APAdeA y su grupo de instituciones –FAdeA (Federación Argentina de Autismo), APNA (Asociación Proayuda de Niños Atípicos), ALaFe (Autismo Latinoamérica Federación) y Fundación La Misión Fideicomiso La Casa del Autismo– han sostenido coherentemente la no fragmentación legislativa en discapacidad en todos sus documentos publicados sobre el ejercicio y goce pleno de los derechos de las personas con TEA en cohesión con el colectivo de la discapacidad. Se ha pregonado la necesidad de focalizarnos en el modelo social que valora la inclusión de las personas con TEA en todos los ámbitos en los que se desarrolla. Con motivo de la sanción de la ley 27.043, APAdeA hizo público su posicionamiento en resumen de fecha 03 de julio de 2019. Disponible en: http://apadea.org.ar/entradas-novedades/ley-de-autismo-27-043-posicionamiento-del-grupo-apadea/
La reglamentación de la ley 27.043 a través del decreto 777/2019 refuerza el modelo médico de la discapacidad, al centralizar la autoridad de aplicación en la Secretaria de Salud del Ministerio de Salud y Desarrollo Social de la Nación. Se pone como referencia de los procedimientos de pesquisa, detección temprana y diagnóstico al Programa Nacional de Garantía de la Calidad en la Atención Médica, dejando de lado el abordaje integral e interdisciplinario que indica la ley. Esta falla en el enfoque integral se reitera cuando trata la materia de formación del recurso humano, limitándolo únicamente a los profesionales de la salud.
En este sentido, consideramos que la autoridad que debió haber sido designada competente es la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), por razones de jerarquía orgánica, alcance jurídico, disponibilidad presupuestaria y su perspectiva transversal e integral de la discapacidad; esto, sin mencionar que es el organismo encargado de la aplicación gubernamental, en todo el territorio nacional, de la Convención sobre los Derechos de la Personas con Discapacidad, y articulador del Consejo Federal de Discapacidad (COFEDIS).
En otro orden de ideas, si bien los agentes de seguro de salud tienen la obligación de cobertura integral, con esta reglamentación ahora las prestaciones estarán sujetas a los criterios de calidad, seguridad clínica y técnica, eficacia y relación costo-efectividad establecidos por la CONETEC (Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud, organismo dependiente de la propia Secretaria de Salud). Preocupa que en los hechos funcione como una verdadera prescripción de prestaciones, por lo que los agentes de seguro de salud podrían escudarse para no otorgar las que allí no se mencionen.
Así, sería el Poder Ejecutivo quien determinase la forma de evaluar la conveniencia y evidencia científica, pudiendo esto a futuro representar una demora en los tiempos de cobertura de prestaciones. Además, puede interpretarse como una inversión de la carga de la prueba donde ahora no les corresponde a los obligados (prestadores de salud) probar la ineficacia o la falta de idoneidad de un tratamiento, sino que esto ya estaría delimitado por el Ejecutivo.
Destacamos que la reglamentación no tomó en cuenta la participación de las personas con TEA en las políticas que a ellas les afecta, como lo insta la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, en otras palabras, es un vacío abstracto de virtualidad normativa que carece del enfoque de derechos humanos, específicamente en lo relativo a la integralidad y la interdependencia.
Crea un dispendio procedimental y operativo al pretender reglamentar temáticas que no necesitan una ley especial para su implementación. Asimismo, debió potenciar lo que viene funcionando en los estamentos del Estado (Ley 24.901: Directorio del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a Favor de las Personas con Discapacidad conforme al decreto 1193/98 y concordantes), para que, con resoluciones armónicas atienda las deficiencias e intereses encontrados y cohesione las políticas públicas en discapacidad.
Proponemos abrir un espacio de debate y docencia académica para la aplicación de la ley ante la superposición normativa, a fin de mantener todas las conquistas obtenidas en materia de discapacidad. Lo más importante es evitar la especulación de intereses que desgastan y degradan a las personas con discapacidad, sus familias y sus organizaciones, cuya participación como sociedad civil no fue valorada como parte actora imprescindible y con un rol decisivo en las políticas públicas emanadas de la Convención y el nuevo orden interinstitucional de los Estados, que en estos casos se simbolizan con el lema Nada sobre Nosotros Sin Nosotros.
Buenos Aires, 26 de noviembre de 2019
Buenos dias..me llamo Juan Manuel Rodríguez. Soy padre de Joel milo Rodriguez .que tiene autismo…donde puedo conseguir una escuela Para mi hijo i o una maestra de apoyo?!
Hola Juan, gracias por escribirnos. Te paso el enlace de nuestra área de integración: https://apadea.org.ar/servicios/acompanamiento-escolar/
Muchas gracias.