Diario Perfil entrevista al Fundador de APAdeA, Dr. Horacio Joffre Galibert
Nota Diario Perfil al Fundador de APAdeA, Dr. Horacio Joffre Galibert, revista Acciones para la Participación Ciudadana.
El Dr. Horacio Joffre Galibert, fundador interinstitucional de APAdeA – Asociación Argentina de Padres de Autistas fue entrevista por Diario Perfil para el suplemento Acciones para la participación ciudadana publicada el pasado domingo 23 de mayo de 2021.
El Dr. Joffre habló sobre la importancia del diagnostico en la infancia y sobre el rol del estado en las vidas de los niños, adolescentes y adultos con autismo. Aseguró que es relevante proyectar la vida de las personas con autismo para cuando los padres ya no estén con ellas. Ademas cuenta su difícil que fue que diagnosticaran a su hijo Ignacio en la década de los ’80 cuando se conocía poco.
En 2015, 34 años después de aquella odisea, en Argentina se modificó el Código Civil y se permite dejar una herencia mayor al hijo que posee una discapacidad. Quizás, uno de los mejores ejemplos de que los tiempos cambiaron definitivamente.
- ¿Qué camino debieron recorrer junto a Ignacio?
Había presunciones, nadie sabía lo que era el autismo. Estábamos con un cuadro enigmático. Ya habíamos tenido dos hijos que se encontraban muy bien, pero en Ignacio notamos algunas cosas, como que no se prendía a la teta de la madre y era de contextura más chica. Tenía un llanto, angustiante, lacerante. Ahí empezamos las consultas médicas, pero nadie nos ayudaba porque no se conocía qué podía ser. Hinchamos tanto que fuimos al neurólogo. Nos dijo que el autismo es algo muy grave y que nuestro hijo no tenía eso. Seguimos insistiendo. El primer psiquiatra que investigaba en Argentina, Miguel García Coto, que se tomó todo el tiempo, iba a casa, observaba movimientos, jugaba con Nacho.
Hoy, tenemos los mejores profesionales del mundo en autismo. Ahora no hay que ir a ningún lado. Nos dimos cuenta en la pandemia, cuando demostraron capacidad creativa para la teleasistencia, el tratamiento y el apoyo sostenido a la familia.
- ¿Qué síntomas tiene Nacho?
Cuando tenía 9 años, se pellizcaba, se pegaba cada vez más fuerte. A los 11, entró en un estado de colapso. Se autocastigaba terriblemente, usó cascos, escafandra, guantes, estaba vestido como un astronauta. Fue terrible para todos nosotros. No dormía nunca, no sabíamos cuándo era de día y cuándo de noche. Tratamos de estar juntos. Fue uno de los primeros en quienes se aplicó la metodología cognitivo conductual. Sabíamos que después de los 20 años, los síntomas iban a empezar a mermar. Cada tanto le agarra un berrinche, pero permanece estable.
- ¿Cómo fue incorporar esa terapia en Argentina?
Trajimos este método al país y nadie lo quería tomar. Iba en contra del psicoanálisis. Junto a otros padres, hicimos cuanto curso había en Estados Unidos y en Europa. Es un tipo de discapacidad donde los padres presionamos a la ciencia. Hablamos con Raúl Alfonsín cuando era presidente y logramos que por decreto creara la Comisión Nacional de Discapacidad.
- Hay quienes optan por no usar la palabra trastorno para quitar la carga negativa. ¿Coincide?
Coincidimos. Es un avance de los padres. Si uno toma criterios de diagnóstico de la Asociación Psiquiátrica de Estados Unidos, en todos está la cuestión del trastorno. Hablar de condición autista es algo que impusieron más la moda y los padres. Hacer referencia al trastorno trae reminiscencias del Borda, el almacén psiquiátrico, nos hace volver al modelo céntrico médico. Nosotros, desde APADEA, optamos por usar las dos denominaciones: trastorno del espectro autista, que hace que nos signemos a criterios de diagnóstico mundiales, pero también apelamos al término condición.
- ¿Cómo afecta la pandemia a una persona con autismo grave?
No todas las personas con autismo son iguales. Bill Gates y mi hijo son dos extremos. Las personas con autismo, si tomamos los casos estándar, no pueden estar encerradas. Son hiperactivas, caminan por las paredes. En su momento, logramos que Claudio Expósito, que era director de la Agencia Nacional de Discapacidad, dijera que el universo de gente con autismo necesitaba un paseo sensorial, entonces emitió una circular para que pudieran salir cuando el aislamiento era total.
- ¿Qué meta se proponen desde APADEA?
Nuestro objetivo es preparar a los padres y a las personas con autismo. Hoy, con la última modificación del Código Civil, se puede hacer una mejora a un heredero con discapacidad. De mi herencia, a Nacho le va a quedar el 61,2%, aunque tenga otros siete hijos. Hay que asesorar a los papás. Se le deja administrar a la persona que antes se llamaba curador y ahora se denomina apoyo. Lo puedo dejar en mi testamento sin problema. El lema de APADEA es “trabajar para no estar”. Necesitamos trabajo para las personas con autismo que están en condiciones de tenerlo. Es muy importante la planificación familiar para personas adultas con discapacidad.
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