El Dr. Horacio Joffre Galibert, en su disertación en la Comisión de Discapacidad de la Cámara de Diputados de la Nación, recordó la obra legislativa de APAdeA desde el advenimiento de la democracia hasta la sanción de la primera ley de autismo del continente, aprobada por la Legislatura de Chubut concomitantemente a cuando se conseguía la mayor conquista para la discapacidad en los años noventa: la Ley nacional nº 24.901 –pago total de las prestaciones por parte de los obligados y financiamiento del fondo de redistribución–. Esto provocó en el colectivo un compromiso tácito de no fragmentación legislativa para cada tipo de discapacidad.
Se transcribe a continuación la desgrabación con una adecuación de forma en el texto de la exposición del fundador de APAdeA, que describe algunos tópicos centrales en su análisis constructivo de los contenidos de la ley que se pretende reglamentar, apuntando las falencias de encuadre desde la concepción de los derechos humanos. El enfoque insistente del modelo médico incluso como autoridad de aplicación, con el riesgo de menguar lo conquistado para la atención y los servicios a las personas con TEA, hace necesario que la reglamentación de esta ley reformule los paradigmas de la norma, evitando retrocesos que no guardan correlación con los postulados de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad como primer tratado de derechos humanos del siglo XXI con rango constitucional aprobado por el poder legislativo de la Nación.

 

I) INTRODUCCION

En nombre y representación de APAdeA, la Asociación Argentina de Padres de Autistas, FAdeA, la Federación Argentina de Autismo, La Misión, la Fundación La Misión para el Autismo y Fideicomiso “La Casa del Autismo”, el AGRADECIMIENTO por esta posibilidad: a los COLEGAS PADRES que se movilizaron para visibilizar el AUTISMO a través de esta iniciativa que se convirtió en ley nacional, a los PROFESIONALES que acompañan y a los LEGISLADORES que se ocupan de nuestro sector.

Venimos a tratar de APORTAR nuestra experiencia y trayectoria que puedan servir a la REGLAMENTACIÓN que pretendemos, pero antes PERMITANME REFLEXIONAR POR QUE NUESTRA PRESENCIA AQUÍ:

1) Se trata de una AUDIENCIA INFORMATIVA: una reunión para plantear cuestiones sobre la Reglamentación y poder sumar a todo el sector. Que estemos presentes en este recinto, ya es un hecho positivo que HABLEMOS DE AUTISMO en esta Casa, el PARLAMENTO ARGENTINO.

2) Yo soy el PAPA DE IGNACIO de 35 años con AUTISMO SEVERO, el que nos llevó juntamente con un grupo de padres a fundar APAdeA, luego FAdeA, La Misión, el Fideicomiso y El RESPIRO donde vive hoy NACHO, mi hijo, ya hace 5 años.

3) Hoy se VISIBILIZA el AUTISMO. Hace 35 años NO había nada, solo desconcierto, desconocimiento y soledad. Con el advenimiento de la Democracia, pudimos presentar en esta Casa el PRIMER PROYECTO DE LEY NACIONAL DE AUTISMO, redactada por nosotros con fundamentos que trabajamos con Ángel Riviere, Lorna Wing, R.Sullivan, Eric Schopler y otros, que se fue REPLICANDO en distintas provincias. CHUBUT logra la PRIMERA LEY DE AUTISMO DEL CONTINENTE en 1996 y que se REGLAMENTÓ recién en agosto de 2011 CON LA PARTICIPACIÓN DE TODOS LOS SECTORES.

4) En esos años, mediados de los 80 y los 90, todos queríamos tener nuestra ley con AUTONOMÍA LEGISLATIVA por cada tipo de discapacidad. Pero la apertura de los VALORES DE LA DEMOCRACIA, HICIERON QUE NOS UNIÉRAMOS todos para LOGRAR LA MÁXIMA CONQUISTA DE LA DISCAPACIDAD en el país, la sanción de la Ley 24.901, a la que llamamos “Ley del BOLSILLO”, debiéndose pagar el 100% de las prestaciones de las PCD (Persona con Discapacidad). Esto nos confraternizó a tomar un compromiso con todo el sector, para no fragmentar la legislación en discapacidad en aras al beneficio de cohesionar el colectivo de la discapacidad.  PERO EL TIEMPO PASA Y TODO EVOLUCIONA, por eso estamos aquí para APORTAR, SUMAR EXPERIENCIAS SIN MENGUAR AQUEL COMPROMISO.


II) DESARROLLO

Hemos solicitado opinión a las entidades, a nuestras APAdeAs del interior, a expertos y a académicos, destacando a la Dra. Valeria Monopoli como mamá, abogada experta en discapacidad y DD.HH, cuyos argumentos han contribuido a esta breve exposición. También las reflexiones de la Lic. Beatriz Pérez y el Lic. Carlos Conte.

De esta ley se desprende la CONCEPCIÓN DE LA FRAGMENTACIÓN, LA SUPERPOSICIÓN NORMATIVA EN EXCESO, el ÁNIMO es que se CUMPLAN las leyes que existen. No obstante, si esta reglamentación sirve no solamente para visibilizar el autismo como discapacidad, destacar el RESULTADO para evaluar lo QUE FUNCIONA y lo QUE NO FUNCIONA, teniendo como propósito político-jurídico-operativo superar lo conseguido en aquellos irreverentes años 90, es decir sobrepasar a lo logrado en la ley 24.901, aunque sea parcialmente. Si esto se concreta en esta reglamentación será otra conquista complementaria, de lo contrario pasará sin pena ni gloria a ser una ley más y con el riesgo de retroceder en lo ya adquirido.  Puntualmente en esta intervención señalamos algunas cuestiones:

 

  • Encuadre de los DDHH: la norma que se pretende reglamentar no guarda adecuación al enfoque de los DDHH. El desafío será como plantear esta cuestión de contenido sustancial en las políticas públicas de la discapacidad, en la Reglamentación (Integralidad e Interdisciplina).
  • AUTORIDAD DE APLICACIÓN: La ley tiene la perspectiva del Modelo Médico que implicaría la fragmentación por diagnóstico y la terapeutización de la vida de las personas con trastornos del espectro autista (PCTEA). Proponemos que la Reglamentación disponga que la Autoridad de Aplicación sea la AGENDIS Agencia Nacional de Discapacidad, por la transversalidad en la temática de discapacidad y por ser el organismo encargado de aplicar la Convención en todo el territorio nacional, incluyendo al Consejo Federal de Discapacidad –COFEDIS- en el inc. h) del art. 2do.  Si bien el art.3ro prevé que la AGENDIS participe en las políticas públicas de las PCTEA, proponemos que directamente sea la Autoridad de Aplicación de la presente ley.  En cuanto a la posición de que no sea la órbita de salud la autoridad de aplicación por los argumentos que decimos, en virtud de que ya están incluidas las prestaciones médicas,  que en definitiva es un aspecto más de la vida de la  PCTEA,
  • ABORDAJE  INTEGRAL  E INTERDISCIPLINARIO: (art.1ro). Planteamos que la Reglamentación debe contener una definición más precisa teniendo en cuenta que es INTEGRALIDAD E INTERDISCIPLINA diferenciando los términos sanitarios con los conceptos y alcances de los DDHH.
  • FALTA presencia de las personas con TEA, que es el BIEN JURÍDICO TUTELADO de esta ley. PROPONEMOS su participación en acciones concretas para sumar al enunciado del art.2do. Participación que insta la Convención EVITANDO EXCESOS DE INTERVENCIÓN PROFESIONAL POR SU FORMACIÓN EN LAS INCUMBENCIAS EN SALUD. En este punto, es oportuno señalar el mensaje del manifiesto de la WAO – Asociación Mundial del Autismo, el que promueve correr el protagonismo de los profesionales en menoscabo de las PCTEA, sus familias y sus organizaciones.
  • La Reglamentación debería fijar los mecanismos operativos para la implementación de la calidad de vida en todos sus ciclos, los apoyos y servicios con previsión para la adultéz y vejez, conforme el art. 2do inc. e)  incluyendo entre los agentes de apoyo con las denominaciones de  ASISTENTE PERSONAL y/o Acompañante Terapéutico o la que se determine.
  • Artículo 4to.Segundo párrafo. LA CUESTIÓN CENTRAL DE QUIEN PAGA: Se observa que si las prestaciones para las PCTEA quedan incorporadas de pleno derecho al PMO la garantía de FINANCIAMIENTO de esas prestaciones es menor que la que otorga la Ley 24.901, si hay una prestación que la obra social no pudiera cubrir su cumplimiento estaría garantizado por el FONDO DE REDISTRIBUCION. De no existir Financiamiento para alguna prestación No Nomenclada, en la práctica no se cumple, toda prestación debe tener un valor y ese valor preferimos que lo siga dando el SISTEMA ÚNICO DE PRESTACIONES, a través de una Resolución MINISTERIAL que la firma el  Directorio del Sistema Único y el Ministerio de Salud de la Nación.
  • Otros APORTES:
  1. a) Función de un CONSEJO DE COORDINACIÓN Y ASESORAMIENTO: Desde el primer proyecto de Ley Nacional de Autismo en 1984 y 1994 que llegó a tener media sanción, contenía este Consejo que en principio se llamó ENTE COORDINADOR, luego lo fueron tomando otros Proyectos Provinciales, entre ellos el de Chubut lo contenía, pero la Reglamentación lo amplió a otras asociaciones representativas.  El genuino MODELO es LA LEY DE CORRIENTES que lo contempla y que está a cargo de la Pta. de APAdeA Corrientes, la Dra. Claudia Pérez por mérito a su gestión en la Reglamentación donde dice expresamente APAdeA y esto es historia. Concretamente una disposición al reglamentar el Art.2do Inc. h),   conformado  por Representantes de los Ministerios de Salud, Educación, Desarrollo Social, Empleo, Trabajo y Seguridad Social, Modernización y Organizaciones de 2do.Grado vinculadas con la temática, con representación nacional, debidamente inscripta ante la IGJ u organismo que corresponda.
  2. b) CONETEC (Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud). La reglamentación deberá prever criterios de calidad, eficiencia y otros requisitos necesarios para la certificación de las prestaciones en el inc. c) y e) del art.2do., mientras este Congreso Nacional debata el proyecto AGNET. Agencia Nacional de Evaluación de Tecnología de Salud.
  3. c) Precisar una DEFINICIÓN ACTUAL de TEA en la reglamentación.

CONCLUSIONES

  1. Convocar a todos los sectores, organizaciones, educación, padres, expertos, investigadores, profesionales, entre otros.
  2. Elaborar de un Proyecto de Reglamentación que se le podría proponer al PEN desde la Sociedad Civil.

 

 

 

                                                                                                     Dr. Horacio Joffre Galibert
                                                                                                      Fundador APAdeA-FAdeA-La Misión