COVID-19 Y AUTISMO: Guía práctica para personas con autismo, familiares y profesionales

Presentar Autismo y COVID-19: Guía práctica para personas con autismo, familiares y profesionales es tener la convicción del trabajo en equipo, saber que nuestros profesionales, con el soporte institucional de la agrupación asociativa APAdeA, pueden desempeñarse en sus respectivas incumbencias en cualquier terreno del devenir de la vida de las personas con
alguna condición del espectro autista (CEA). En consecuencia, el desembarco del COVID-19 en el planeta, pese al impacto ignoto y sin precedentes, nos encontró en nuestro pequeño mundo de APAdeA preparados, como si fuésemos una legión que reacciona al ataque de un enemigo fulminante, devastador, traicionero y sin límites en el campo de batalla.
Se nos aparece una nueva humanidad, con otra velocidad, con otras conversaciones; son otros los diálogos, los debates y los escenarios. Un nuevo manto que cubre el universo de la discapacidad con un nuevo rostro. Las constelaciones del “espectro autista” transitan desde su realidad compleja para la determinación del diagnóstico, la interacción social, la comunicación y los patrones de conducta. Ahora, en el sustrato del aislamiento, son los mismos elementos nucleares que caracterizan en gran medida el confinamiento del COVID-19: las personas con y sin CEA (condición del espectro autista) guardan la distancia social, la soledad, conductas sociales prescriptas para el cuidado y la preservación. Lo que antes de la pandemia la CEA nos interpelaba ahora pasó a determinar las reglas sociales de la gran aldea mundial.
La guía que presentamos es el resultado del acervo hereditario de una trayectoria institucional que puede responder ante cualquier contingencia impredecible que atente contra la integridad de la salud y el bienestar de la población con CEA. En esta oportunidad, el afrontamiento a la pandemia se naturalizó en los hogares, cada casa como búnker organizado en cuarentena. Las personas con CEA necesitan protocolos acordes a cada circunstancia; este trabajo que presentamos es un aporte a lo que plantea el COVID-19 al colectivo TEA/CEA.
La guía está pensada y fundamentada en los principales servicios que ofrece APAdeA a las personas con autismo, a sus familias y a los profesionales que se forman en la institución, a fin de mejorar la capacidad de respuesta en el marco de la coyuntura actual por el COVID-19. El texto se inicia con comentarios de expertos nacionales e internacionales en discapacidad y autismo, continúa con una referencia general a la trayectoria institucional, seguida por una
estructura dividida en cinco partes.
La primera parte resume un marco legal que incluye una especie de digesto, producido evolutivamente con el devenir de la pandemia. Este marco legal da respuestas a las preguntas y necesidades prácticas de las personas con cEA y sus familias, al tiempo de que lo normativo va focalizando los derechos de la discapacidad a lo largo de todo el contenido de la guía.
La segunda parte detalla el procedimiento para los tratamientos, la integración, contingencias domiciliarias en el hogar de las personas con CEA, con una breve descripción de las características nucleares de la condición autística. Se centraliza en la escolaridad, ahora en casa, recreando el aula doméstica, compartida con la vivencia hogareña, fusionada en escuela, oficina, multiuso de actividades adaptadas, como también en los programas de empleabilidad. En este espacio se considera la atención hacia los cuidadores, previendo la salud mental de ellos con aportes y recomendaciones para los padres y los profesionales.
La tercera parte describe el procedimiento en caso de que una persona con CEAsea COVID-19 positivo y requiera internación, y, en el caso de una internación psiquiátrica enmarcada en la ley de salud mental N° 26.657. Para la actual cultura del universo de dicha condición, ya no tiene cabida el discurso biológico de la denominación ‘paciente’, ahora la concepción de la
diversidad inclusiva lo entiende, por ejemplo, como el ‘alumno’. Sobre esto consideramos aspectos importantes en derechos humanos, como el derecho a la vida y la salud de las personas con discapacidad, el consentimiento informado, los ajustes razonables y los apoyos, entendidos no como asistencia, sino conforme a la voluntad de la persona para sus decisiones.
La cuarta parte incluye un protocolo para que los profesionales y terapeutas puedan seguir atendiendo de forma domiciliaria a las personas con autismo. Por lo tanto, establece las pautas y medidas de seguridad que se deben tomar para evitar los contagios y seguir prestando un servicio de calidad cuidándonos a todos.
La quinta parte presenta la experiencia en la implementación de los protocolos sanitarios por la Comunidad Terapéutica San Ignacio, la cual fundamos junto con mi familia como un hogar de respiro. Es donde hoy vive mi hijo Ignacio, de 37 años, con autismo severo. Está ubicada en el partido de Gral. Las Heras, y allí concurren actualmente 20 personas. En estos lugares donde conviven varias personas más sus terapeutas, los controles deben ser mayores porque se corre el riesgo de trasmisión comunitaria, por lo cual consideramos que es una información valiosa para compartir.
Este trabajo de la Agrupación Asociativa APAdeA fue requerido en varios organismos, foros y espacios académicos y científicos, no solo como insumocon el objeto de la elaboración de recomendacionesenrelación con la temática como tipo de discapacidad: también como aporte de buenas prácticas de conocimiento aplicado debidamente probadas. Nuestro movimiento asociativo no solo procuró reformas. En el accionar concreto, dejó transformaciones con el ADN como marcas más profundas que las modificaciones, en circunstancias del confinamiento por la pandemia versus la tecnología, el rol actual de los Estados y la visión del mundo y de las instituciones.
En la emergencia humanitaria que nos instaló el COVID 19, surgieron espontáneamente los
valores y paradigmas del modelo social de la discapacidad, con los dispositivos de la teleasistencia, la terapia remota, el teletrabajo y todas las herramientas de la ‘conación’, entendida como la fusión del conocimiento y la acción.
El reinvento de las nuevas rutinas que nos dan nuevos proyectos de vida, los cambios en el funcionamiento familiar con nuevos lenguajes, ya no tan directivos, incluso para mitigar el significado distintivo en las familias con autismo para la convivencia con el siempre estrés crónico, sostenido y sistemático.
Nuestro reconocimiento a los padres de APAdeA, y especialmente a nuestros profesionales, por su ciencia y humanidad en acompañarnos a lo largo de nuestras vidas en nuevos y renovados contextos, implicándose sin perder la referencia de la persona con discapacidad, más cuando se trata de la pedagogía de la enseñanza en amenazas como la ciberseguridad
(cuidado en el uso de dispositivos) o con la hiperconexión y todo lo que generan los recursos digitales.
El agradecimiento mayúsculo, afectuoso, a los autores y redactores de esta obra, a la Dra. Valeria Greif, por su entrega profesional-humana incondicional con la causa del autismo, al Prof. Augusto Galibert, mi cuarto hijo, el hermano de Ignacio, que es como el sol, que no se puede patentar porque es de todos, él es universal. A la Dra. Leticia Barnés Castilla, que armoniza equilibrio, templanza y sabiduría, irresistible al respeto por su trabajo y como persona. A La Lic. Arantxa Padron, simbiosis perfecta de inteligencia, empatía creativa con alegría y frescura. Pero la guía no hubiese sido posible sin el soporte esencial e invisible –parafraseando a Antoine de Saint-Exupéry– del Lic. Gustavo Dubnicki, director de Inclusión Social de
APAdeA.
Finalmente, la gratitud a todas y cada una de las personas que hicieron posible el trabajo para que, como institución, lográsemos compartir esta guía que publicamos como un eslabón más de nuestra causa como misión.


Dr. Horacio Joffre Galibert
Fundador y Presidente Interinstitucional
Agrupación APAdeA-FAdeA-APNA-La Misión-ALaFe.

3 Comentarios

  1. Hola soy savuljev Silvana a mí hijo Valentino lucci lo diagnosticaron retraso madurativo con aspectroautista ,el empezó con spsicologo,fonoudilogia y terapia ocupacional ,dice de vez en cuando mamá, papá,caca,y algunas otras palabras,pero con el tema de la pandemia los tratamientos fueron suspendido y el jardín salita de 3 no pudo seguir solo fueron 2 semanas con la hermana ya que son mellizos de 3 y 8 meses nacieron prematuro y Valentino estuvo en neo 20 días y Isabella me la llevaron a sala con migo a la hora ,con los tratamientos suspendidos y no tener contactos con otros chicos solo con su hermanita y el padre y yo y su hermano de 20 años que no vive con nosotros, valentino tubo un retroceso ahora enorso con ataques de ira a pegarse el dolo con todas sus fuerzas en la cara hasta dejarse colorado y tirarse al piso i pegar las manos y los pies y rodillas hasta dejarse todo colorado,pega a la hermana padre y a mí ,sierra las puertas con tanta bronca que ya rompió dos ,pido alluda ya que se me está escapando de la manos y no sé cómo contenerlo le lavo la cara con agua fría y manos y ni así se le pasa.pifo ayuda de como poder llevar el tema ,ya que amo se me complicó ,hace dos años vengo luchando con un cáncer ya fui operada y me vaciaron toda sigo con control y siento que todo se me escapa de las manos pido ayuda por favor ,no se si mí hijo tiene que ser medicado o no ???ayuda… gracias

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